“Nou, van Daan is net de diagnose bekend. Hij blijkt EDS te hebben met hypermobiliteit. Ik mag hem niet te veel laten lopen, want dat is te vermoeiend en te pijnlijk voor hem. Vraag ik in de klas “wie wil de lamp even uitdoen?” En….. Daan staat al bij de lichtknop, helemaal door de klas gesprint. Hoe kan ik hem nu minder laten bewegen, als hij zelf al zo wil bewegen. Pff, ik vind het wel een dingetje.”
Dat klopt, het is best een dingetje. Daan heeft een grote bewegingsdrang, die waarschijnlijk ook op de speelplaats te zien is. Het doseren van bewegen zal nog een hele kunst worden. Niet bewegen is niet goed, maar in zijn geval is teveel bewegen zeker ook niet goed. De gevolgen, pijn- en vermoeidheidsklachten, zijn soms al na enkele minuten merkbaar. Het is verstandig om in overleg met Daan afspraken te maken: wanneer is het wel en wanneer is het niet haalbaar om te bewegen en hoe lang kun je bewegen?
Wat is EDS?
EDS staat voor Ehler-Danlos Syndroom. EDS bestaat uit een groep aandoeningen waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Bind- of steunweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat het een belangrijk weefsel is van de banden die gewrichten op hun plaats moeten houden. Het zorgt er bovendien voor dat de huid vast zit aan de onderliggende laag. EDS-patiënten kunnen erg van elkaar verschillen wat betreft symptomen en de ernst daarvan.
Er zijn acht types EDS. Daan heeft het klassieke type EDS. Dit type komt voor bij 1 op de 20.000 mensen. De hoofdkenmerken zijn een overrekbare en/of zachte, fluweelachtige huid en hypermobiliteit in de gewrichten. Dat betekent dat de huid kwetsbaar is, gemakkelijk kan scheuren en vaak ernstige bloeduitstortingen laat zien. Pas dus op met pleisters plakken!
Wat zijn de kenmerken van EDS en hoe handel ik daarbij?
De gewrichten zijn instabiel en overbeweeglijk en kunnen gemakkelijk geheel of gedeeltelijk uit de kom gaan. Omdat hierdoor ook een verminderd en een verstoord gevoel voor evenwicht kan ontstaan, is het belangrijk om alert te zijn tijdens de gymles. Denk hierbij aan evenwichtsoefeningen, ringzwaaien en diepspringen. EDS heeft gevolgen voor de belastbaarheid en de conditie van de leerling. Pijn- en vermoeidheidsklachten zijn vaak terugkerende verschijnselen. Mogelijk kun je dagelijks één of meerdere rustmomenten voor Daan inbouwen. Ook heeft EDS impact op de sociaal-emotionele ontwikkeling, zoals de acceptatie van d
e beperkingen, de bewaking van de eigen fysieke grenzen en het spelgedrag.
Blijf alert en laat merken dat je Daan ziet en hoort! Maak afspraken met hem en geef hem af en toe een verantwoord bewegingsmomentje. Maak samen met Daan en ouders een plan van aanpak én een handelingsprotocol bij calamiteiten in geval van een ongeluk of valpartij.
Meer informatie
De Externe Dienstverlening heeft de specifieke expertise in huis om school, leerlingen zoals Daan en ouders hierin te adviseren en te ondersteunen. Schakel onze experts in voor adequaat en handelingsgericht advies afgestemd op jouw leerling met EDS.
Wil je meer informatie of heb je vragen?
Mail (info@externedienstverlening.nl) of bel ons (088-2140100).